ROMA – Le parole che usa non sono quelle, prevedibili, dell’innovazione come formula retorica. Parla di ponti. Di persone. Di errori. Perfino di coraggio. E quando racconta la sclerosi multipla evita quasi sempre il rifugio rassicurante dei protocolli, delle curve epidemiologiche, delle promesse tecnologiche. Parte altrove: dalla vita. “La prevenzione non è solo impedire la malattia- dice- è permettere alle persone di continuare a lavorare, studiare, avere figli, restare dentro la propria esistenza”. È una differenza sottile, ma decisiva. Perché cambia il centro di gravità della medicina: non più la patologia, ma ciò che la malattia rischia di sottrarre alla persona. Da oltre trent’anni Paola Zaratin attraversa il mondo delle neuroscienze.
CHI È PAOLA ZARATIN
Milanese, PhD, oggi direttrice della ricerca scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), ha abitato quasi tutte le stanze della scienza contemporanea: università, industria farmaceutica, ricerca traslazionale, organizzazioni non profit. Più di ottantacinque pubblicazioni scientifiche, ruoli internazionali, tavoli europei, progettualità Horizon 2020. Ma sarebbe un errore leggerla come un curriculum che accumula titoli. Perché il punto di svolta della sua storia arriva quando qualcosa, dentro il meccanismo perfetto della carriera scientifica, improvvisamente non basta più.
“Amavo la letteratura, ero affascinata dalla scienza”, racconta Zaratin intervistata da Enrica Marcenaro, giornalista di Aism, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla che si celebra oggi. “Poi è arrivata l’accademia, la ricerca industriale, lo sviluppo dei farmaci per la sclerosi multipla”. Una traiettoria lineare, persino brillante. Eppure mancava qualcosa.Quando nel 2010 sceglie di entrare nell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), la decisione appare quasi controcorrente: lasciare un certo modo di fare ricerca per entrare in un’organizzazione di pazienti. Non come gesto simbolico, ma come scelta epistemologica. Come idea radicale di conoscenza. “Sono entrata in punta di piedi. Ascoltavo, chiedevo, imparavo. E più andavo avanti, più mi sentivo rinascere”.La parola che ritorna, nel suo racconto, è concreta: restituire. Restituire alle persone ciò che la ricerca produce. Restituire senso a decenni di competenze. Restituire alla scienza una domanda spesso dimenticata: a chi serve davvero ciò che scopriamo? È probabilmente da qui che nasce quella che oggi è una delle intuizioni più riconosciute del suo lavoro: il coinvolgimento delle persone con sclerosi multipla non come testimonianza emotiva della malattia, ma come competenza scientifica. Non pazienti da ascoltare per gentile concessione. Stakeholder del sapere.
Tra il 2018 e il 2021 Zaratin coordina il progetto europeo Horizon 2020 MULTI-ACT, uno dei tentativi più avanzati di ridefinire la governance della ricerca sanitaria. Il principio è semplice e rivoluzionario insieme: una ricerca che riguarda le persone non può essere progettata senza le persone. Significa coinvolgerle nel decidere cosa studiare, come disegnare gli studi, come interpretare i risultati e perfino come restituirli alla società. La chiama ricerca partecipata. Ma nelle sue parole non c’è idealismo ingenuo. C’è pragmatismo scientifico.”La responsabilità della ricerca non riguarda soltanto il cosa. Riguarda il come. Se la conoscenza resta confinata nelle pubblicazioni scientifiche, non cambieremo mai davvero le cose”. È una critica implicita – e potente – a una parte della ricerca contemporanea: impeccabile sul piano metodologico, ma incapace di tradurre le scoperte in vita vissuta. Per questo, nella visione di Zaratin, la sclerosi multipla diventa qualcosa di più di una malattia neurologica. Diventa un modello.Non perché questa comunità sia “migliore” di altre, insiste. Ma perché negli ultimi vent’anni ha imparato a costruire strumenti concreti: diagnosi sempre più precoci, medicina territoriale, raccolta dati su larga scala, integrazione tra dati clinici, risonanze magnetiche e ciò che le persone raccontano della propria esperienza.
Il Registro Italiano della Sclerosi Multipla raccoglie oggi informazioni su oltre 98 mila persone. Una quantità di conoscenza che, intrecciata all’intelligenza artificiale e ai biomarcatori, potrebbe permettere una medicina sempre più personalizzata: capire quando intervenire, con quale terapia, per quale persona, in quale territorio. Ma anche qui Zaratin ribalta il discorso dominante. I dati, dice, non bastano. Serve fiducia. Serve comunità. Serve una scienza che impari a stare in relazione. Forse è per questo che, nel settembre 2025, il suo lavoro arriva fino alle Nazioni Unite. A New York, durante l’80esima Assemblea Generale ONU, Zaratin rappresenta Aism e la sua Fondazione al Science Summit dell’UNGA80, oltre alla MS International Federation negli incontri ad alto livello sulle malattie non trasmissibili.Non è lì soltanto per parlare di sclerosi multipla. È lì per raccontare un modello: Community-Based Neuroscience. Una neuroscienza costruita insieme alle comunità, capace di generare fiducia e partecipazione. Un tema che potrebbe sembrare tecnico, ma che in realtà contiene una domanda politica enorme: chi produce conoscenza? E per chi? Quando ne parla, Zaratin sembra tornare sempre allo stesso punto: il ponte. Da una parte le evidenze scientifiche. Dall’altra le vite. Nel mezzo, la responsabilità di attraversare.Qualcuno tempo fa le ha detto: grazie per quello che fai, perché osi, perché sbagli, perché cerchi sempre una strada nuova. Lei dice di aver provato orgoglio. Ma forse, più dell’orgoglio, c’è un’altra parola che attraversa il suo lavoro: ostinazione. L’idea quasi controtempo che la ricerca, da sola, non basti. Che debba imparare a guardare negli occhi le persone. E che il futuro della scienza – quello vero – cominci proprio lì.
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